Registros são postados em uma rede social. Sarah diz que falta de conhecimento e medo distanciaram ela da filha, no começo, e privaram a vivência de momentos especiais. Ela deixa um recado para a filha do futuro e outras mães que estão passando pela mesma situação.
Diferente do restante da família, Catarina nasceu com pele e cabelos extremamente brancos. Foi um susto para a mãe, Sarah Barbaresco, de 34 anos. Ela contou sobre os desafios de encarar a primeira maternidade sem conhecimento algum sobre o diagnóstico da filha: o albinismo, e como a partir disso resolveu registrar a rotina, as dificuldades e descobertas de uma criança albina. Tudo com a maior naturalidade possível, para que a filha "cresça entendendo sobre a própria identidade".
Segundo o Ministério da Saúde, o albinismo é uma condição genética muito rara que dificulta a produção de melanina no corpo e afeta a coloração da pele, pelos e olhos, além de causar deficiências visuais.
"Eu tinha muito mais medo pela ignorância. Eu não sabia o que que estava nas minhas mãos, o que eu ia enfrentar", comenta Sarah.
A descoberta
A pequena Nina, como é mais conhecida, nasceu em Ariquemes (RO) em 2019. Depois de 10 anos de casamento, Sarah e o marido decidiram ter o primeiro filho. Foi uma gravidez tranquila, com o pré-natal bem completo em todas as etapas. Logo após o parto veio o diagnóstico de albinismo. Por conta da condição, Nina enxerga somente cerca de 30% da capacidade total, tem estrabismo, astigmatismo e precisa usar óculos desde os cinco meses de idade.
"Foi um baque muito grande logo nos primeiros dias. O médico falou assim: 'olha ela vai ter deficiência visual. Eu sei que não é fácil'. Foi como se eu tivesse ali com problema nos braços. Eu imaginei que a minha filha não ia enxergar, que ela não ia conhecer meu rosto".
Sarah relata que nunca tinha sequer ouvido falar de albinismo antes da Nina. Após receber as notícias, ela diz que teve medo do desconhecido e problemas com a falta de informação vinda principalmente dos médicos.
"Eu não encontrei algum médico que falasse: ‘olha, fique tranquila, o albinismo não afeta o cognitivo, não é contagioso, albinos têm o desenvolvimento normal, eles se adaptam, eles vivem normal. Ninguém me acalmou nesse começo" desabafou.
Durante a entrevista, Sarah apontou várias vezes que a falta de informação torna o processo da maternidade de uma criança albina mais difícil. Foi o que acabou distanciando ela da filha, no começo, e privou a vivência de momentos especiais.
"Eu não conhecia nada, era totalmente ignorante. Então eu sei que as pessoas não conhecem e precisam conhecer para tornar o mundo mais leve e mais gentil".
Busca por conhecimento
Procurando suporte, a mãe de primeira viagem foi até a internet e começou a pesquisar sobre tudo que podia. Foi assim que ela decidiu criar um perfil no Instagram chamado "Nina Albina".
Na rede social, Sarah conheceu profissionais que começaram a desmistificar suposições sobre o albinismo. Inicialmente era apenas um local para que ela trabalhasse a aceitação, mas acabou se tornando uma grande rede de apoio e uma espécie de "diário em vídeo".
"Eu comecei a alcançar outras pessoas que não sabiam sobre ou então outras mães de albinos mais novos ou os mais velhos que a Nina. Eles me acalmavam. E assim eu pude depois acalmar outras pessoas", disse
Também foi através da repercussão na rede social que Sarah descobriu um primo distante que também tem albinismo. Porém, antes de conhecer a Nina ele não entendia ou conhecia sobre a própria condição.
"Ele não sabia o que era albinismo, só sabia que tinha nascido branquinho, que tinha um problema de vista e se queimava fácil no sol. Ele cresceu sendo diferente, sem saber porque era diferente".
Porque seu cabelo é assim?
O perfil da Nina Albina mostra a relação de mãe e filhas, rotinas, dificuldades e descobertas de uma criança albina. Tudo com a maior naturalidade possível, para que a própria Nina cresça entendendo sobre a própria identidade.
"Hoje, com a informação que eu tenho sobre albinismo, eu quero proporcionar tudo que eu puder para ela para que ela saiba contornar as dificuldades que vão surgir", aponta Sarah. Em um vídeo publicado esta semana, ela está brincando com areia em um parque com uma criança que lhe questiona: "porque seu cabelo tá amarelo? Porque seu cabelo é assim?". A voz da mãe aparece incentivando a filha a explicar o motivo, até que ela responde naturalmente e sorrindo: "é porque eu sou albina".
"Nenhuma das duas ali sabia o que, de fato, significa 'albina', mas esse já é o começo! Sei que muitas outras situações vão surgir e aos pouquinhos ela vai se sentindo segura, confiante, na medida em que conhecer mais sobre sua condição", escreveu a mãe.
